| | |   |
rudiger_s
22-02-2010 20:33 | Hvornår er ens epilepsi slem nok til at betyde nog
Jeg er en pige på 23. Som 16 årig fik jeg konstateret epilepsi. Jeg har haft to store anfald i de syv år, og bortset fra en smule rysten, myoklonier en gang imellem og enkelte problemer med at tilpasse min medicin har jeg det godt. Jeg kan køre, en stor sejr følte jeg, jeg har bungy jumpet, sprunget i faldskærm, backpacket i fire måner og boet i udlandet. Jeg har gjort alt hvad jeg kunne for at epilepsien ikke skulle betyde noget.
Jeg fik nyheden 2 dage før jeg skulle have været på sprogskole i England og måtte blive hjemme. Der tog jeg det godt. Siden da har jeg altid været i tvivl om hvornår min epilepsi er vigtig/slem nok til at betyde noget. Jeg slipper for at frygte store anfald, for det meste, Jeg oplever kun den ubehag der kan være ellers. Er det slemt nok?
At skelne mellem ynk og almindelig træthed(eksempel) synes jeg er noget af det sværeste.
Jeg har styr på at fortælle det til folk, men når det kommer tæt på, jeg ryster eller min mor spørger ind til hvordan det virkelig står til er det en blanding af frygt for at hun bliver bekymret(hun har altid vogtet meget over mig og været meget overbeskyttende) og følelsen af at det ikke betyder nok til at nogen skal tage sig af det.
Jeg ved det ikke, havde nok bare lige brug for at komme ud med det et sted, hvor andre har epilepsi. | michael g
27-02-2010 12:51 | SV:Hvornår er ens epilepsi slem nok til at betyde
Det der hæmmer en mest med epilepsi er nok ikke de ting man ikke kan gøre, men de ting man selv og ens pårørende TROR man ikke kan gøre.
Du kan sagtens bo i udlandet, backpackke, drikke dig fuld, gå til fester, bungy jumpe, faldskærm skal dog være tandem, dvs ikke alene. Du må heller ikke dykke, blive pilot og nogle andre ting, men ellers så står verdenen altså rimelig åben for dig.
Enkelte steder er der regler der forbyder at gøre dig noget, men langt de fleste "regler" man får omkring at leve med epilepsi skal nærmere betragtes som gode råd eller ting du skal være opmærksom på, mange er også forestillinger om hvad du ikke må.
2 anfald på 7 år, og hvis du også ved hvad der har udløst dem og det er noget du kan undgå - f.eks. alkohol - så er det jo intet problem at tage på f.eks. sprogskole.
Lad ikke dine eller andres forestillinger om hvad du ikke kan, styre dit liv eller hindre dig i at leve livet fuldt ud. Prøv dig frem, af og til vil du møde en mur, men husk at en mur ikke er en stopklods, det er bare en hindring som du skal omgå, kravle over eller hvad du finder på.
Mødre er altid bekymret og derfor vil de have en tendens til at pakke dig ind i vat og det vil hæmme dig, bryd ud af det før du spilder hele din ungdom på at børste dine tænder, lave lektier, gå tidligt i seng, bede dit fader vor og passe på at der ikke sker noget i dit liv.
Prøv dig frem, jo det vil gå galt af og til, men hellere det end ikke at prøve noget som helst i sit liv.
2 anfald bør altså ikke betyde en skid i din tilværelse. Havde du haft hyppige anfald, så skal du nok passe lidt mere på når der er situationer hvor du kan få anfald. F.eks. bør du nok ikke bade i havet alene når du har tømmermænd, ikke har sovet og glemt at tage din medicin.
Selvfølgelig skal du da være opmærksom på enkelte ting, men lad være med at spilde hele din ungdom på at bekymre dig om det.
Michael | rudiger_s
27-02-2010 19:53 | SV:Hvornår er ens epilepsi slem nok til at betyde
Hej
Tak for dit svar  det er nu ikke så meget begrænsningerne, der er det store. De er nederen, men jeg har nogenlunde styr på dem. Det er mere når jeg ikke ved hvad der skyldes epilepsien og hvad der ikke gør. Ved jeg gør, kan jeg ligesom tage den derfra.
Jeg kan tit begynde at græde bare af at tale seriøst om den. Jeg ved ikke helt hvorfor, forsinket reaktion - et eller andet. Det som jeg synes er noget af det sværeste er at vide om det er okay at blive træt og ked af det over ens epilepsi, når den ikke betyder mere i min hverdag. Ja, det er pisse træls med bivirkninger, når jeg skifter medicin, og jeg hader som pesten når jeg ryster. Hvilket er dagligt i øjeblikket og betyder ændringer i min medicin - fedt.
Men det er jo ikke galt i forhold til så mange andre. Kan jeg så tillade mig at lade denne "milde" epilepsi gå mig på af og til.... | rudiger_s
27-02-2010 19:53 | SV:Hvornår er ens epilepsi slem nok til at betyde
Hej
Tak for dit svar det er nu ikke så meget begrænsningerne, der er det store. De er nederen, men jeg har nogenlunde styr på dem. Det er mere når jeg ikke ved hvad der skyldes epilepsien og hvad der ikke gør. Ved jeg gør, kan jeg ligesom tage den derfra.
Jeg kan tit begynde at græde bare af at tale seriøst om den. Jeg ved ikke helt hvorfor, forsinket reaktion - et eller andet. Det som jeg synes er noget af det sværeste er at vide om det er okay at blive træt og ked af det over ens epilepsi, når den ikke betyder mere i min hverdag. Ja, det er pisse træls med bivirkninger, når jeg skifter medicin, og jeg hader som pesten når jeg ryster. Hvilket er dagligt i øjeblikket og betyder ændringer i min medicin - fedt.
Men det er jo ikke galt i forhold til så mange andre. Kan jeg så tillade mig at lade denne "milde" epilepsi gå mig på af og til.... | michael g
28-02-2010 00:55 | SV:Hvornår er ens epilepsi slem nok til at betyde
Hvis det er noget der generer dig, så er det jo det eneste du skal forholde dig til.
Hvis du falder på cyklen så tager du jo på skadestuen hvis du har brækket håndleddet, selvom der er andre der er faldet på cykel og har brækket nakken. Hvordan andre har det er jo ikke det du skal bruge som målestok, det er hvordan du har det.
Hvis rystelser generer dig, så er det jo et problem for dig som du må se om du i fællesskab med din læge kan gøre noget ved. Så er det da lige meget hvad andre døjer med.
Om du vil leve med de gener for at undgå at skulle have ændret i din medicin, og derved måske få større bivirkninger i form af træthed, det må du jo snakke med din læge om og i sidste ende gøre op med dig selv hvad du vil. Nogen lever ganske lykkeligt med mindre anfald, selvom de kunne være helt anfaldsfri hvis de tog mere medicin, men derved også var konstant trætte.
Men du skal da ikke gå rundt med noget der generer dig bare fordi at der er andre der har det værre, for man kan altid finde nogen der har det værre end en selv. |
|
|
|
Inden du kan bruge chatten skal du logge ind.
Husk at der er fast chataften søndage kl. 19.30-21.00.
|
|