| |
På eget ansvar |   |
Vi kender det alle sammen. Den problemfyldte kombination af forældre og en teenagers evindelig ønske om løsrivelse fra forældrene, men hvad sker der, når denne kombination får tilføjet en ekstra sprængladning? I mit tilfælde var og er det epilepsien, som giver denne problemfyldte kombination en ny dimension.
Af Trine S, 21 år (saugstrup)
I beretningen "Gymnasiet - på godt og ondt" fremgår det ganske klart, at jeg så sent som frem til min studentereksamen, ikke for alvor havde stiftet bekendtskab med alkohol og skæve sengetider - inkluderet mangel på søvn. Uden at skulle lyde alt for gammel kan jeg dog nu konstatere, at det var dengang. Tro endelig ikke, at jeg er blevet rask. Den følgende beretning er bestemt ikke en beretning, som jeg er stolt af at fortælle, men ikke desto mindre er den vigtig, for hvad sker der egentlig, når en epileptiker selv skal til at tage ansvar for sin epilepsi?
Inden jeg begynder beretningen, må jeg påpege, at jeg har været heldig, og hvem end jeg har mødt, siden jeg fik konstateret epilepsi i 6. klasse og frem til universitetet, har været forstående og har respekteret mig. Dette betyder, at jeg på intet tidspunkt har følt et gruppepres til at drikke eller opføre mig på en bestemt måde. Tværtimod har jeg sommetider haft en følelse af, at der blev våget over mig fra familie, kærester og venner - og ved specielt de sidste to grupper, synes jeg, det er charmerende, for jeg ved godt, at de gør det, fordi de holder af mig.
Forældre og "komme hjem"-tidspunkter
At blive overvåget af familien er noget helt andet, specielt af mine forældre. For det var svært at løsrive mig som hjemmeboende teenager. At komme fuld hjem (hvilket aldrig skete) og bryde de ellers angivne sengetider. Jeg tænkte ofte, at min epilepsi stillede mig til ansvar over for mig selv og mine forældre. Det lyder mærkeligt, men lad mig forsøge at uddybe: At bryde en aftale omkring angivne sengetider kunne betyde, at jeg ville få et anfald. Det var hverken jeg eller mine forældre interesserede i. Og når jeg, som enhver anden teenager, diskuterede "komme hjem"-tidspunkter med mine forældre, kunne de altid trække verdens bedste argument frem (hvilket jeg altid har fundet utrolig urimelig): "Trine … du skal også tænke på, at du har epilepsi". Sommetider når jeg ignorerede denne sætning, som ofte var ment som en afslutning på en opslidende diskussion, så var den følgende sætning et sandt trumfkort fra mine forældre: "Så gør du bare som du vil og få et anfald i morgen tidlig!". Mon forældre har en guide til at give deres barn dårlig samvittighed? Det lykkedes, og faktisk var det kun ganske få gange, at jeg brød en direkte aftale, og en teenagers evindelige ønske om at føle sig usårlig blev manet til jorden. Disse obligatoriske diskussioner, tog ofte glæden af en fest. Andre gange prøvede jeg på at undgå en aftale om "komme hjem"-tidspunktet, eller også ringede jeg altid - mere eller mindre succesfuldt - for at få rykket tidspunktet.
Derfor var det også verdens bedste gave, da mine forældre i forbindelse med min studentereksamen, gav mig lov til at være sent ude, og f.eks. så fik jeg i forbindelse med min gallaaften lov til at ringe, når jeg ville hjem. Mine forældre har altid hentet mig fra fester, og selvom jeg nu er flyttet er hjemmefra, så stiller de stadigvæk deres kørelejlighed til rådighed, hvilket jeg ikke har benyttet mig af. De gav mig godt nok et flot ur i studentergave, men at jeg kunne bestemme mit eget "komme hjem"-tidspunkt var næsten det bedste. Efter den aften fik jeg ingen anfald, og status efter mine studenterfester var tre klip i studenterhuens svederem (et klip er lig med at opleve solen stå op). Dog fik jeg efter den sidste fest et anfald, så min mor og bror måtte komme og hente mig, og for første gang fik jeg en følelse, som sommetider dukker op, kombineret med dårlig samvittighed: "Et anfald er det værd, og jeg kan ikke være foruden den fest". Godt nok betød det anfald, at jeg måtte give afkald på en tur i sommerhus med veninderne fra klassen. Men det var nok også det bedste, da jeg efter det anfald mere eller mindre sov i en uge efter.
At forholde sig til epilepsien
Hverken jeg eller mine forældre har haft problemer med at acceptere min epilepsi, men vi har haft forskellige måder at forholde os til min sygdom. Min mor meldte sig straks ind i epilepsiforeningen og læste alt, der var værd at vide om epilepsi og lidt til, og jeg og mine forældre deltog i et par weekender med epilepsiforeningen, som var arrangeret til unge med epilepsi og deres forældre. Det var alle tiders. Jeg er stadigvæk af den opfattelse, at hun sluger alt om epilepsi. Men ikke desto mindre har hverken hun eller min far været inde på kronisk-ung.dk for at læse om, hvad unge epileptikere gennemgår. For vi epileptikere har efter min opfattelse mere eller mindre den samme historie at fortælle. Jeg har endnu ikke prøvet at læse en beretning, uden at jeg har nikket genkendende til bare lidt af, hvad der bliver fortalt i disse beretninger.
Beretninger, som jeg er glad for, da de giver en følelse ikke at være et unikt tilfælde og alene i verden. Men jeg har den opfattelse, at mine forældre tror, at min epilepsi, historien og følgerne af epilepsien er ganske unik, men det er bare ikke tilfældet.
Jeg ved godt, at jeg har epilepsi og har for længst lært at acceptere, respektere og frygte sygdommen. Jeg var gal, da mine forældre meldte sig ind i epilepsiforeningen. Fra første gang jeg fik konstateret min sygdom - første gang i en alder af 12 år og definitivt som 15-årig - har jeg altid haft et ærefrygtigt forhold til epilepsien. Hvilket har betydet, at jeg ser mine ungdomsår som udelukkende præget af min sygdom. Forskellen på mit og mine forældres syn på håndteringen af epilepsien var og er stadigvæk forskelligt. For da mine forældre mente, at epilepsien var en fast sygdom, som ikke kunne variere, mente de, at det bedste var for alt i verden at undgå at komme i kontakt og udsætte sin krop for anfald. Jeg derimod var og er af en anden opfattelse. Ens epilepsi er ikke en monoton sygdom - den kan nemlig variere, og sommetider kan den mærkes mere end andre gange. En kombination af løsrivelse og ønsket om at finde ud af hvor meget min krop kan holde til, mente/mener jeg, at det kunne være en god ide at finde ud af, hvor grænsen går, og hvor meget jeg kunne presse min krop med alkohol og søvnmangel, uden at det ville gå galt. Det skal tilføjes, at min epilepsi tydeligt kan mærkes i forbindelse med lyspåvirkning. Dette gælder alt fra diskotekets stetoskoplys til at køre igennem en skov, hvor solen står lavt. Hvilket betyder, at jeg undgår diskoteker og andre steder, hvor jeg ved, at de har det skarpe stetoskoplys, og at jeg uanset årstid altid har et sæt solbriller ved min side, når jeg sidder i en bil. Hvis jeg ved hjælp af simpel omtanke kan undgå kvalme, utilpashed og andet, uden at give afkald på noget, så er det værd at tage det med.
Fester eller mangel på samme
Men helt at udelukke alkohol og at opleve byen og fester sammen med vennerne efter klokken 02.00 var ikke noget, som jeg velvilligt havde lyst til at give afkald på. For jeg har haft en følelse af, at det var sjældent, at jeg oplevede at komme i byen. Det er jo normalt først at tage i byen ved 1-tiden, hvilket betyder, at jeg ofte kun nåede forfesterne. Jeg kunne virkelig blive gal på mine forældre over, at jeg skulle være hjemme ved 2-tiden. Et eksempel var i forbindelse med min søsters afskedsfest - hun er nu flyttet til Grønland. Ugen forinden havde jeg og mine forældre været til sølvbryllup, og vi kom først hjem ved 6-tiden om morgen - og jeg fik ingen anfald. Ugen efter holdte min søs så den fest, og jeg måtte ikke komme med i byen, og vi tog hjem ved den altid obligatoriske tid: 02.00 (det virker som om, at det i deres hoved er den magiske grænse). HVORFOR kunne jeg ikke få lov til at tage med mine søs og hendes venner i byen, når jeg nu weekenden forinden tydeligt havde bevist, at jeg var inde i en god periode? Det var trods alt den sidste bytur med min søs i uoverskuelig lang tid, da ingen ved, hvornår hun kommer hjem fra Grønland. Jeg følte, at min mistanke til mine forældre endnu engang var blevet bekræftet. En mistanke om, at de brugte min epilepsi til at holde styr på mig, og det gav dem en fordel. Mens jeg skriver denne beretning, sidder jeg stadigvæk tilbage med den følelse.
Optakten til mit nye liv med epilepsi kom i foråret, efter en vinter hvor en kulmination efter mange års frustrationer over ikke at kunne deltage i mit eget liv, betød, at jeg blev virkelig ked af det, og hvor jeg førhen til dels accepterede mit epilepsi med frygt, begyndte jeg nu at græde over den, og fra december til april var det virkelig hårdt. Jeg kunne ikke længere overskue at tage i byen/feste, jeg prøvede at hanke op i mig selv, men det var ikke længere med den samme glæde. Min tanke var, at når jeg nu havde mit sabbatår, så var det nu livet skulle leves. Da et anfald ikke længere ville påvirke min skole eller fravær, og med universitetet i sigte havde jeg et behov for at leve livet. Så da jeg i august måned flyttede hjemmefra, gav det mig en mulighed for at indhente det forsømte, og med en følelse af, at det nu kun var mig selv, som jeg stod ansvar for, gav det mig helt nye muligheder.
Den ultimative løsrivelse
At flytte hjemmefra betyder også, at epilepsien nu er mit ansvar. Jeg føler mig mere rask, jeg har ikke længere mine forældre til at minde mig om sygdommen, og på en måde kan jeg fristes til at sige, at jeg nu selv kan disponere over min epilepsi. Jeg kan nu selv bestemme mit "komme hjem"-tidspunkt, det er fantastisk, og selvom det nu er et par måneder siden, at jeg flyttede hjemmefra, så er en af de største glæder stadigvæk at kunne bestemme over mig selv, specielt med henblik på det sociale liv, og det er først nu, at jeg har fået en følelse af, at jeg kan deltage i mit eget liv.
Mit første anfald, efter jeg var flyttet hjemmefra, kom cirka en måned efter, i forbindelse med min rustur. Anfaldet skyldtes udelukkende for lidt søvn - (øllene smagte ikke godt, dertil kom at de var lunkne og møgdyre!) til trods for at jeg modsat de andre deltagende, sov mere. Dagene op til rusturen havde også været hektiske, så jeg tror også det havde sin påvirkning. Aftenen før jeg tog af sted, snakkede jeg med min sambo (jeg bor sammen med to andre), han tilbød mig, at hvis jeg fik et anfald, så skulle jeg bare ringe, så ville han komme og hente mig, for som han sagde:
"Vi kan jo ikke have, at du bliver deporteret tilbage til Munkebo" (Munkebo er der, hvor jeg kommer fra). Det er svært at forklare, og jeg kan knap nok forstå det selv, men at han tilbød mig det, gav mig en tryghed, og en følelse af, at min epilepsi nu var mit eget ansvar, og ikke længere noget jeg skulle stå til regnskab overfor mine forældre for - og de ved ikke, at jeg fik et anfald på turen. Til trods for hans fantastiske tilbud, så ringede jeg ikke efter ham - jeg ville bare være der og lære mine nye studiekammerater at kende. At mine forældre ikke ved, at jeg fik et anfald er deres egne skyld, det vil bekymre dem alt for meget, samt at de nok vil skælde mig ud.
Lige i starten, da jeg var flyttet hjemmefra, spurgte mine forældre altid, hvad jeg skulle i weekenderne, og blot når jeg fortalte dem om mine planer, fortalte de mig, hvornår jeg skulle være hjemme (senest kl. 02)! Og specielt min mor begyndte at foreslå, at jeg godt kunne indskrænke mine weekendplaner - dette resulterede i, at jeg simpelthen begyndte med hård hånd at censurere i, hvad jeg fortalte dem!!! Og ikke bare omkring hvad jeg havde lavet. Sommetider når jeg har oplevet noget fedt, som ikke har indeholdt druk eller fest, og jeg forsigtig prøver at fortælle dem om det for at føle mig frem, om de stadigvæk udelukkende har fokus på min epilepsi, hvilket desværre er blevet bevist, at de har. I stedet for at sige: "Det lød da hyggeligt", "hvor er det dejligt, at du ikke fik et anfald - det tegner godt" eller noget i den dur, så omhandlende deres reaktion kun min epilepsi, og hvor dumt det var af mig at være så sent oppe. Dette har jeg prøvet to gange nu, hvilket resulterer i en beslutning fra min side, at det er yderst begrænset, hvad de får at vide, hvad angår mine weekendoplevelser, og hvis de får en beretning, er det ganske sikkert, at den har været igennem en hård censur. Som før kan deres bemærkninger om min epilepsi før eller efter en fest simpelthen tage glæden fra mig. Jeg har siden august måned festet hver weekend, og jeg har også været med til morgenfester, og det er gennemsnitlig først omkring klokken 04-05 at jeg tager hjem, og jeg har nu også fået smag for alkohol.
Nye tider - Nyt ansvar
Jeg har for første gang prøvet at kaste op på grund af for meget indtagelse af alkohol, og jeg prøver nu også at være med til at feste to dage i træk.
At det til dels er et nyt univers, jeg nu oplever, gør det at feste til en endnu større glæde, og at jeg den følgende dag ikke får anfald, sætter prikken over i'et.
I forbindelse med min 21 års fødselsdag var jeg i byen dagen før, det var alle tiders. En rigtig, rigtig god bytur, jeg drak (hvilket betød at jeg ikke kan huske de sidste par timer) og kom sent i seng, men først efter at jeg blev sendt hjem af min sambo, som vidste af min familie kom til morgenbord kl. 10, og modsat sidste år fik jeg ikke et anfald den følgende dag.
Det skal siges, at jeg ikke udelukkende "ignorerer" epilepsien. I forbindelse med fester sover jeg et par timer, inden jeg tager af sted, og i mine eksamensperioder undlader jeg byture, ja selv min nytårsaften vil blive ganske tam, men jeg har oplevet så meget her de sidste par måneder, at en nytårsfest bare ikke er et anfald værd, specielt når jeg nu også har eksamener. Min veninde, som jeg også bor sammen med, er dog den af alle, der ser/oplever konsekvenserne af mit nye liv.
Specielt når vi fører samtaler, og jeg stopper midt i sætningen, for jeg glemmer, hvad jeg er ved at sige, eller hvis tur det er til at snakke. Specielt efter en weekend undlod vi simpelthen at føre en samtale, for jeg glemte hele tiden, hvad jeg var i gang med at sige. Hun er en af mine "gamle" venner fra gymnasiet, og hun lærte mig at kende, mens jeg forsøgte at vænne mig til min sygdom.
Venner
Det er lidt pudsigt, for i forbindelse med at jeg er flyttet hjemmefra, har jeg også fået et helt nyt socialt netværk (jeg holder dog også fast i de "gamle" fra byen og gymnasiet). Jeg er begyndt at læse historie på universitet, og jeg er begyndt i en ny håndboldklub - efter at have spillet 14 år i den anden. Den nye klub består stort set kun af studerende, og der er fest mindst en gang om måneden, og jeg har været med til dem alle. Mine nye venners forhold til min epilepsi er nærmest ikke-eksisterende, de ser min epilepsi som en sidebemærkning.
Status er, at jeg det sidste halve år (specielt indenfor de sidste 4 måneder) har oplevet en konstant glæde samt en masse andet, som jeg ikke har lavet eller gjort i hele min teenageperiode. Og selvom det måske ikke lyder særligt fedt for andre, så er jeg af et par stykker (uafhængigt af hinanden) blevet betegnet som en standhaftig partyprinsesse. Det er lidt pudsigt, for jeg har et par gange snakket med min veninde, om hvordan jeg så mig selv i gymnasiet, som en der ikke deltog fuldt ud i festerne, men hun siger, at hun også har snakket med andre omkring min påstand, og hun og andre har åbenbart aldrig set mig som, der ikke deltog … tværtimod. Men jeg føler nu alligevel, at jeg er gået glip af en masse, og jeg har nu forsøgt at indhente det forsømte, hvilket er lykkes med byture hver weekend og sommetider to gange i løbet af en weekend, og det har uden tvivl været alle tiders.
Det skal nok gå
Det er en fantastisk følelse, at min epilepsi nu er mit eget ansvar. Jeg har altid følt epilepsien som værende en stor del af min personlighed, så også at kunne bestemme over den, giver mig nu en følelse af, at jeg nu er et helt menneske. Hvor jeg førhen til dels kunne bestemme over mig selv, var det dog stadigvæk mine forældre, som "kontrollerede" min epilepsi - det er ikke tilfældet mere.
Mens jeg skriver denne beretning, er det med en følelse af, at jeg allerede har fået indhentet det forsømte. De sidste 4 måneder har været utrolig intense, og jeg tror ikke, at det nye år vil byde på bytur hver weekend, for jeg føler ikke længere det samme behov. Men den vil byde på byture, hvor der med største glæde vil blive festet igennem til sent ud på natten.
Min frygt for min epilepsi er væk og erstattet af respekt - og en følelse af: "At vi to (epilepsien og jeg) nok skal klarer den sammen, så længe vi respekterer og tager hensyn til hinanden".