| |
Reportage fra stormøde om epilepsi: Lad de unge være unge! |   |
Unge skal feste og dyrke sport. Unge skal være unge med så få begrænsninger som muligt, også selvom de har epilepsi. Der var en antydning af løftet pegefinger, men først og fremmest masser af oplysning til forældrene, da Dansk Epilepsiforening holdt åbent møde om unge med epilepsi den 22. september i København.
Af Trine Lindencrone
En sprængfarlig cocktail
- De unge vil gerne feste, og det skal de for så vidt også have lov til, bekendtgør Anne Sabers, overlæge på Epilepsiklinikken ved amtssygehuset i Glostrup, og får de 25-30 forsamlede til at blinke en ekstra gang og stivne lidt i stolene.
- Det er nemlig ikke alkoholen, de får anfald af, fortsætter Anne Sabers.
Det betyder selvfølgelig ikke, at en af Danmarks dygtigste læger på området opfordrer unge med epilepsi til at drikke hæmningsløst; men Anne Sabers gør sig altså til talskvinde for, at alkoholen ikke i sig selv er farligere for den, der har en epilepsidiagnose, end for vennerne, der ikke har. Den højere risiko for anfald udløses af en cocktail. Den sprængfarlige cocktail består af glemt medicin og manglende søvn tilsat en lidt for stor sjat alkohol. Problemet med alkoholen er, at den virker som katalysator og i mange tilfælde trækker de to andre ingredienser med sig. Når toppen af ens overblik er druknet i alkohol, er det lettere at glemme medicinen. Når vækkeuret ringer til normal tid og fortæller, at der skal tages morgenmedicin, er søvnen også blevet ødelagt. Den sprængfarlige cocktail er hel.
Kuren er en smule tankevirksomhed suppleret af logikken. Man skal heller ikke som ung med epilepsi drikke så meget, at man ikke ved, hvad man laver og for eksempel glemmer at tage sin medicin om aftenen. Men det betyder jo ikke, at en fest er forbudt område. Den kræver bare lidt ekstra omtanke. Anne Sabers har et forslag, der kan forebygge, at festen bliver til en cocktail. Man kan tage nattemedicinen inden festen og morgenmedicinen, inden man går i seng, hvis man kommer hjem efter klokken 02. På den måde svinger koncentrationen i blodet ikke så meget. Vækkeuret behøver ikke at ringe til medicintid, og så bliver den afbrudte søvn heller ikke noget problem. For så kan man sove de 7-8 timer i træk, der er brug for til at veje op for den mistede nattesøvn, næste formiddag.
Det råd er meget kendetegnende for hele oplægget, der varer en lille time. Anne Sabers står helt tydeligt på de unges side, og de medicinske beskrivelser og fysiske forklaringer på sygdommen bliver fulgt op af konkrete råd, der er lige til at gå hjem og bruge. En bekymret mor siger, at hun må have misforstået noget, for hun mener, hun lige har hørt, at hendes søn med epilepsi gerne må drikke, og det har hun ellers forbudt ham.
- Man får ikke kramper af at drikke, man får kramper af tømmermænd, slår Anne Sabers fast endnu en gang.
En bjørnetjeneste
Det næste punkt på programmet er sport, og der breder sig en mumlen i salen. På skærmen står to rækker aktiviteter. Til venstre står svømning, skydning og dykning, til højre svæveflyvning, faldskærmsudspring, bjergbestigning og motorsport. Den første række kan unge med epilepsi deltage i, hvis de er under overvågning. Den anden fraråder Anne Sabers.
- Unge med epilepsi er mindre fysisk aktive end andre unge, og det er synd. Især når man tænker på, at fysisk aktivitet i mange tilfælde nedsætter anfaldshyppigheden, forklarer Anne Sabers.
Man forstår hurtigt, at de forældre, der fritager deres børn fra idrætstimerne eller ikke lader dem dyrke sport i fritiden, gør dem en bjørnetjeneste.
En mor bagerst i salen protesterer lavmælt.
- Det kan da godt være, at min søn gerne vil spille fodbold. Han er altså bare kun 14. Han ved jo ikke selv, hvad han kan og ikke kan, siger hun.
Men Anne Sabers fortsætter ufortrødent.
- Spørg jer selv: Hvad er det værste, der kan ske? Og hvis den værst tænkelige situation kan håndteres, så er der jo ikke nogen problemer, siger Anne Sabers.
Igen kommer de gode råd, der kan få det til at fungere i praksis. En ekstra person oppe på kanten, der kun holder øje med den, der har epilepsi, kan for eksempel gøre det muligt at deltage i svømmeundervisningen.
Forbud duer ikke!
Ordet bliver givet frit, og den ene historie afløser den anden.
- I sidste ende er jeg jo også bare en bekymret far, slutter en mand, der har fortalt om sin lille datter, der gerne vil gå til gymnastik.
- Min mand pakker mig ind i vat. Vi har diskuteret i dagevis, om jeg måtte tage herind, for jeg kommer jo sent i seng, fortæller en 47-årig kvinde, der har haft epilepsi i 34 år.
Alle har en historie, og de er ivrige efter at dele med hinanden.
- Forbud er ikke nogen løsning. Det er for farligt. Man risikerer, at de så går ud og fester meget mere i protest, svarer Anne Sabers, da en mor spørger, hvad hun skal gøre, når hendes søn på 20 absolut vil i byen med vennerne.
Hun gentager sit forslag om at tage medicinen forskudt og pointerer vigtigheden af at få sovet tilstrækkeligt næste dag. Moderen virker beroliget.
- Måske er det der, vi er havnet. Hvorfor i alverden havde jeg ikke tænkt på det? spørger hun hviskende sin veninde ved siden af.
Kompromis
Emil Knorr, 18-årig hf-studerende fra Odense, fortæller om det, han kalder sin epileptiske karriere. Det er tydeligt, at det værste ved epilepsien er, som Emil siger, at have en mor, der bare altid er bekymret.
Han fik sit første anfald som 9-årig, og lægerne har stadig ikke fundet en medicinsammensætning, der kan holde ham anfaldsfri. Efter en fejlmedicinering fik han blandt andet hallucinationer og blev indlagt akut på Dianalund. For nogle ville det måske være svært at se lyspunkterne i Emils historie, men det er ikke noget problem for ham selv.
- Jeg lader mig ikke påvirke. Jeg har det sjovt, drikker og tager risikoen for et anfald. Det kan min mor ikke lide. Men man skal ikke holde sig tilbage, siger han igen og igen.
- Jeg sidder jo her og får røde ører, han er jo stor nu, men jeg er stadig bekymret. Det er svært at lægge fra sig som mor.
Særligt i en periode med ustabilitet, fortæller moderen til en søn på 28 med epilepsi. Emil Knorr er klar med et svar.
- Det er også okay at være bekymret, men ikke overbekymret. Det er meget irriterende at have en mor, der altid er bange, så man ikke må noget som helst, fastslår han.
Men han giver også et par bud på, hvordan man kan få lov til nogle ting som ung, uden at ens mor behøver være helt ude i tovene hele tiden.
- Jeg får altid anfald om morgenen, især hvis jeg har travlt. Men vi er blevet enige om, at min mor sidder inde på mit værelse, så jeg ikke er alene. Så behøver hun ikke at være bange. Det er et kompromis, kan man sige, forklarer han.
Mere viden
Da Jutta Houmøller, direktør for Dansk Epilepsiforening, har sagt tak for i aften, tømmes salen hurtigt, men de mumlende samtaler fortsætter ud på trappen. Et ægtepar i begyndelsen af 50'erne og forældre til en dreng på 19 med epilepsi stopper op og fortæller uopfordret, at de fik præcis, hvad de kom efter.
- Mere viden og et fundament for at blive ved at sige til min kone, at hun er for bekymret, siger han.
- Meget mere viden og nogle værktøjer til at tage med hjem. Og måske lidt mere mod til at gå på kompromis, når der er noget, vores søn gerne vil, men som gør mig bekymret, supplerer hun.
Det er tydeligt, at alle har fået noget godt med hjem. De fleste nævner mere viden som det største udbytte, andre siger brugbare råd, mens en enkelt fortæller, at hun føler sig mindre alene med det hele.
- Det var et rigtigt godt møde. Nu kan mor ikke sige, at jeg ikke må gå til håndbold, for lægen sagde, at det var godt, fortæller en 12-årig pige med epilepsi.
- Jeg er jo også en bekymret forælder, og det er godt at vide, at andre har det lige sådan, og at man måske skal gå lidt mere på kompromis med sine børn i stedet for at forbyde dem noget, bare fordi man selv er bange for, at der skal komme noget til. Men det bedste var alligevel, at jeg fik noget mere viden om sygdommen, forklarer hendes mor, der før mødet håbede, at det kunne blive en "icebreaker".